关注大癌种下的“罕见患者” 中国肺癌罕见突变协作组正式成立

5月13日,中国肺癌罕见突变协作组启动会于线上召开,并正式成立。

据了解,中国肺癌罕见突变协作组(Rare Occurring Mutation Alliance,简称ROMA)在中国抗癌协会、中国临床肿瘤协会(CSCO)指导下,携手临床医生、病理专家,联合诊断检测公司、药企共同发起,聚焦肺癌罕见突变诊疗现状,旨在通过创新的合作模式打造完整的生态闭环,提供罕见靶点学术交流平台、促进检测规范,加强科研合作,并通过患教、检测援助、用药援助等一系列关爱项目,惠及万千罕见突变患者。

中国肺癌罕见突变协作组联合发起人,中山大学肿瘤防治中心内科主任张力表示,肺癌治疗日新月异,近年精准医学发展迅猛,二代测序技术在临床得到广泛应用,越来越多的患者被检测出罕见基因突变,却没有足够的治疗手段和治疗信息。也正是基于这个现状,中国肺癌罕见突变协作组成立。协作组希望与广大同道一起,分享罕见突变最新的治疗进展及案例信息,探讨如何给罕见突变患者带来更好的治疗。

会上专家表示,罕见突变这个领域需要更多人的关注,需要更多资源的整合与投入。中国肺癌罕见突变协作组的成立,有利于整合业内罕见突变诊疗资源。

专家指出,调动检测公司、药企、社会团体及医生专家等各方面积极性,集中产学研优势,提高罕见突变治疗水平,促进更多新药的研发。同时有助于吸引社会对罕见突变患者群体的关注,优化诊断、治疗的完整生态链闭环,吸引更多的研发投入,建立完善罕见突变协作诊治网络,促进罕见突变患者规范检测与科学治疗,切实维护罕见突变患者的健康权益。

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